Durch 5 von der Wegenerschen Granulomatose Betroffene
wurde die Selbsthilfegruppe "SHG Wegener" am 09.07.1998
im Rhein-Erft-Kreis (früher: Erftkreis / NRW) gegründet.
In den vergangenen mehr als 15 Jahren entstanden Kontakte
zu mehr als 420 Betroffenen auch über die Landesgrenzen
von NRW hinweg.
Von den unter dem Oberbegriff Vaskulitis zusammengefaßten
Erkrankungen ist die Wegenersche Granulomatose die Häufigste.
Die Diagnose Wegenersche Granulomatose wird immer häufiger
gestellt, oftmals jedoch erst nach vielen Jahren und einem
langen Leidensweg, weil die Krankheit mit unterschiedlichsten
Symptomen auftritt. Wir setzen unsere Hoffnungen
auf den weltweiten Informationsaustausch von Forschern und
einen größeren Bekanntheitsgrad bei den Ärzten. Unser Anliegen
ist der Erfahrungsaustausch, die Aktualisierung, Beschaffung
und Verbreitung von Infomaterial. Desweiteren versuchen wir
Ärzte, Apotheker, und Gesundheitslehrer für Fachvorträge zu
gewinnen, sowie Betroffenen und deren Angehörigen Rat und
Hilfe anzubieten.
Seit 1999 hat unsere SHG Kontakt zur Friedrich Wegener Stiftung in den Niederlanden.
Frau Elisabeth Venselaar und Frau Yvonne van den Bosch waren unsere Kontakt-Personen .
Frau van den Bosch musste sich Ende 2013 aus gesundheitlichen Gründen zurück ziehen !
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